Thiago Bornia: quando a visão ultrapassa o escuro e a audição supera os limites

Amante das cores e belas imagens da vida, Thiago Bornia, 36, formado em Processos Gerenciais e estudante de Psicologia, é um apaixonado por viagens. Paisagens praianas, exuberâncias da natureza, assim como o som das ondas do mar, o cântico dos pássaros, fazem parte da essência de Bornia, num contraste com suas limitações – visual e auditiva - ocasionadas pela síndrome de Usher, doença degenerativa associada a surdez com a perda gradual da visão, devido a retinose pigmentar. Thiago Bornia é conhecido no Instagram pelos textos devocionais a Deus, referentes a passagens bíblicas numa contextualização contemporânea, que são curtidos por centenas dos 24,7 mil seguidores do Enxergando no Escuro (@enxergandonoescuro). Milhares desses seguidores, até o último dia 19 de fevereiro, quando iniciou uma campanha online no site www.vakinha.com.br, para angariar recursos para compra de um aparelho auditivo a Thiago Bornia, não imaginavam que o blogueiro do Instagram que leva palavras de ânimo, ousadia e coragem a tantas pessoas, é na verdade um exemplo de superação, garra, fé e amor divino.

Thiago Bornia é conhecido no Instagram pelos textos devocionais a Deus


A descoberta da retinose pigmentar foi aos 12 anos de idade. Bornia lembra que se deparava com algumas situações muito sutis, nada alarmante na época. “Quando o médico comentou com meu pai que eu tinha uma doença degenerativa, ele chegou em casa e disse para minha mãe: nosso filho vai ficar cego. Para eles, receber essa notícia foi bem impactante”, conta. Naquela época, ressalta Bornia, havia poucas informações sobre a doença. Ser diagnosticado aos 12 anos não influenciou tanto. Foi mais na questão de conhecimento e entendimento de possíveis necessidades de adaptações”, completa.

Atualmente, o caso de Bornia é diagnosticado como síndrome de Usher tipo 2, que é a junção da perda auditiva de leve a moderada não progressiva mais a retinose pigmentar. “Já nasci com essa perda auditiva, sempre lidei com uma certa dificuldade na questão da audição. Cresci escutando: ninguém é perfeito, todos possuem alguma deficiência. Era assim que eu era instruído. Desde pequeno, sempre tive um temor a Deus, por influência do meu pai. Cresci num entendimento de que Deus me fez assim e então, vou ser feliz assim. Sempre tratei isso de uma forma muito tranquila”, relata, destacando que o entendimento maior sobre isso aconteceu há oito anos. “Comecei a entender, quando me converti, que Deus usa todas as coisas para trabalhar em nossas vidas. Antes só tinha aquele entendimento: Deus me fez assim, Ele me quis assim. Quando me converti, tive meu encontro com Deus, comecei a entender que todas as coisas tinham um propósito”, enfatiza Bornia, que é membro da Bola de Neve Londrina, no Paraná.

De acordo com ele, a retinose foi o afetando aos poucos. Bornia pode crescer, chegar à maturidade para ter que lidar com uma dificuldade maior provocada pela doença. “Quando eu passei a lidar com essa questão de limitação mesmo, eu já tinha um entendimento muito diferente em relação a vida, a propósitos. O fato de eu tratar com leveza, com naturalidade, é porque eu consegui entender o meu processo, o meu propósito. Eu pude aprender que, primeiro eu precisava saber quem eu era, como Deus me via, qual era a minha identidade. Tudo isso ficou mais leve para mim, fez muito sentido, eu pude enxergar a maneira de Deus trabalhar na minha vida, através da minha vida, com a retinose pigmentar”, comenta.

Bornia: "pude enxergar a maneira de Deus trabalhar na minha vida, através da minha vida, com a retinose pigmentar"

Bornia destaca que “não se achegou a Deus” por acreditar que Ele poderia curá-lo, mas sim pelo entendimento do propósito de vida. "A Palavra diz, quando Jesus fez a obra da cruz, ele cravou ali todas as nossas enfermidades, todos os nossos pecados e ali ele determina toda a nossa cura. Eu acredito nisso, eu vivo isso, mesmo não estando curado fisicamente, eu vivo essa cura já espiritualmente. Meu encontro com Deus me fez entender quem eu era. Aí eu pude me aprofundar no como Deus espera que eu reaja ou como espera que eu faça algumas coisas e isso, realmente, me motiva. Acho que essa é a chave do nosso 'autoconhecimento', que é descobrir quem somos em Deus. Isso me motiva a tentar levar de alguma forma esse entendimento às pessoas que tentam se encontrar, buscar o sentido da vida, mesmo não passando por situações como essa. A retinose em si não é o que me fez buscar a Deus, mas tem sido um instrumento de Deus para me moldar, me forjar em vários aspectos”, argumenta.

AGRAVAMENTOS – Segundo Bornia, a retinose vem se agravando, de forma significativa, nos últimos quatro anos, sendo que nos dois últimos, com maior comprometimento. Embora na adolescência as percepções das dificuldades eram mínimas, Thiago Bornia diz que para os pais dele havia a atenção redobrada, mas sem mudanças de rotina ou hábito. Os agravamentos surgiram a partir dos 20 anos, de forma lenta, porém significativa em várias situações, como: dificuldade de frequentar lugares mais fechados com pouca iluminação. “A partir dos 27, 28 anos, começou a mudar minha rotina de lugares a serem frequentados. Por volta dos 30, já tinha dificuldade de dirigir a noite; aos 32 parei de dirigir a noite e aos 35 eu parei de dirigir durante o dia, porque influenciava em todo reflexo, discernimento do ambiente”, detalha.

Hoje, Bornia vive uma situação mais limitada de todo o processo degenerativo. Com relação à locomoção, por exemplo, andar sozinho à noite ele admite ser algo bem difícil. “Eu até poderia ir a lugares que eu conheço muito bem, através do piso tátil, mas lugares desconhecidos não consigo sem ajuda da bengala ou de alguém. Durante o dia, dependendo da claridade, gera fotofobia, então também me complica. Entrar em lugares, alguns tipos de armazéns ou mercados menores, me compromete bastante, para localizar algumas coisas. A retinose vai limitando bastante e a gente passa a depender de mecanismos como: a bengala, o tato, as pessoas, o cão guia. A audição não é progressiva, mas no meu caso é interessante para ter um aproveitamento, uma qualidade de vida, o uso do aparelho auditivo”, explica.

Para lidar com a fotofobia, Thiago Bornia usa óculos escuros, porém se o local tiver mais sombra, em vez do acessório ser facilitador, pode complicar a situação. “É tudo programado. Se faço um passeio durante o dia, costumo colocar óculos escuros. Uso lentes de 3 graus de miopia, que está estabilizada há pelo menos 10 anos. O que vai avançando mais, até o momento, é o campo visual”, diz.

RETINOSE – De acordo com a médica Keila Monteiro de Carvalho, professora de Oftalmologia da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e editora associada do periódico Oftalmo, do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, as doenças degenerativas da retina compreendem um grupo de patologias que afetam o segmento posterior do olho e evoluem com degeneração dos fotorreceptores de forma progressiva. “Os fotorreceptores são as células que recebem a luz e temos os cones que são da visão central de detalhes e os bastonetes que são as células de visão noturna e campo visual”, detalha.

A professora de medicina ressalta que as doenças degenerativas da retina são uma condição oftalmológica complexa e podem ser categorizadas em dois grupos principais, levando-se em conta o tipo de fotorreceptor mais afetado: retinose pigmentar típica ou distrofia de bastonetes com comprometimento predominante dos bastonetes e caracterizada por depósitos pigmentares no fundo de olho, e perda de campo periférico; retinose pigmentar atípica ou distrofia de cones, na qual os cones são primariamente degenerados, com predominância de baixa de acuidade visual sobre a perda de campo visual. Os sinais funcionais da retinose pigmentar típica, destaca Keila Carvalho, são a chamada cegueira noturna (dificuldade de visão noturna), que é o sintoma mais precoce, a fotofobia (ofuscamento na luz), que aparece mais tarde, e a baixa de acuidade visual que, embora preservada nos estágios iniciais, já diminui em médio prazo.

Keila Carvalho, médica e professora de medicina da Unicamp: "melhora da qualidade de vida do paciente é sempre o objetivo maior "

Segundo a especialista, o campo visual evolui com perdas parciais de visão periférica, com escotomas em forma de anel e, eventualmente, visão em túnel no final. “Para a perda de campo visual temos poucos recursos ópticos que ajudam o paciente, portanto, não há muito benefício no diagnóstico precoce. Já no caso de retinose pigmentar de forma atípica com distrofia macular principalmente de cones, o quadro clínico apresenta-se com escotoma central (mancha no centro da visão), fotofobia e baixa visão já desde as fases iniciais. Nesses casos, o diagnóstico precoce com uso de auxílios ópticos ajuda bastante a pessoa, pois vai se acostumando aos poucos com o déficit visual”, explica.

Para a professora de medicina, a melhora da qualidade de vida do paciente é sempre o objetivo maior do oftalmologista. De acordo com a médica, nos últimos anos a avaliação oftalmológica dos pacientes com baixa visão mudou, da simples medida de acuidade visual, para as avaliações funcionais da visão. Ela diz que além da acuidade, é necessário medir a sensibilidade aos contrastes, a binocularidade, o teste de Amsler para o campo visual central e o campo visual periférico. “Os testes de sensibilidade aos contrastes têm sido cada vez mais reconhecidos, pois essa função é importante no reconhecimento do rosto humano, na deambulação e em todas atividades da vida diária. A sensibilidade ao contraste e a extensão do campo visual podem ser melhores preditores de muitas habilidades do que apenas a acuidade visual”, enfatiza.

Para esses exames especiais, ressalta Keila Carvalho, o paciente deve procurar um oftalmologista especialista em reabilitação visual, também chamado de visão subnormal. Ela afirma que, atualmente, os médicos oftalmologistas especialistas em retina que diagnosticam em primeira mão esse tipo de problema, já encaminham o paciente para essa avalição especial chamada de visão subnormal. “Esse especialista vai fazer a prescrição de auxílios ópticos e lentes especiais de aumento para melhorar a qualidade de vida do paciente com deficiência visual. Atualmente, não há terapia clínica que estacione a evolução das doenças degenerativas da retina e restaure a visão, sendo o prognóstico visual pobre”, afirma, lembrando que sempre é indicada a proteção à luz solar, tratamento das complicações como catarata e edema macular e a reabilitação visual com os auxílios ópticos e não ópticos. “Novas terapêuticas, como a terapia gênica, neuroproteção e prótese retiniana, estão evoluindo rapidamente, mas ainda em fase de pesquisas”, completa.

A Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp possui um site especifico para transmitir essas informações aos pacientes e seus familiares: https://www.fcm.unicamp.br/fcm/auxilios-opticos. A professora de medicina enfatiza que a página foi criada para difundir orientações e informações a professores, familiares e amigos de pessoas com baixa visão, com o objetivo de facilitar relações e promover a inclusão de deficientes visuais. Keila Carvalho e uma equipe multidisciplinar de médicos oftalmologistas, educadores, pesquisadores, alunos de pós-graduação e outros profissionais que atuam na área de baixa visão são os idealizadores.

PROJETO – No segundo semestre de 2016, com o apoio do amigo Alexandre Salviano de Souza, Thiago Bornia criava O Enxergando no Escuro. "Eu fazia um trabalho de formiguinha, de compartilhar a Palavra de Deus com pessoas, com amigos. Aos poucos, algumas pessoas foram me indicando, compartilhando e acabou despertando o interesse de outras, ao lerem as meditações. Ele (Alexandre Salviano) me falou: tem que pensar em um nome que te identifique, que seja sua identidade”, conta, ressaltando que de imediato não chegaram em um nome. "À noite, na minha casa, quando apaguei a luz, creio que Deus tocou no meu coração e falou: você tenta enxergar no escuro e o mundo também tenta enxergar no escuro. A minha Palavra é luz. Naquele momento, fez uma junção e me veio à mente: Enxergando no Escuro, mandei mensagem para o meu amigo e nascia o projeto formiguinha do Enxergando no Escuro”, complementa.

Hoje, o Enxergando no Escuro leva aos mais de 24 mil seguidores, devocionais, meditação na Palavra de Deus, mas também a realidade de Thiago Bornia, com link de um vídeo criado por Salviano para contar a história do amigo e suas necessidades especiais. “Agora, é uma nova etapa, que já era algo que Deus vinha trabalhando no meu coração, da maneira de expor as minhas necessidades para que as pessoas pudessem se identificar conforme as necessidades delas, não de se compadecerem de mim, mas de entenderem que nós passamos por processos. A ideia é conseguir compartilhar a maneira como Deus trabalha em nossas vidas, como Ele age. Hoje, o projeto é somente virtual, mas existe algo que Deus está trabalhando no meu coração que vai além das mídias, para impactar de forma direta na sociedade”, afirma Bornia.

Campanha no site www.vakinha.com.br: angariar recursos para compra de um aparelho auditivo

VAKINHA - Criada no último dia 19 de fevereiro, por Alexandre Salviano de Souza, a Vakinha Enxergando no Escuro – Ajuda a um brother meu (Thiago Bornia), tem como objetivo arrecadar R$ 22 mil. O encerramento da campanha será no dia 21 de maio e o link está no Instagram @enxergandonoescuro. O valor a ser arrecadado é para compra de um aparelho auditivo Phonax Virto V90, orçado em outubro de 2017 em R$ 21 mil, em Londrina, no Paraná, cidade onde Thiago reside. Já o cão guia, para obtê-lo Bornia depende de ser selecionado por uma Organização Não-Governamental (ONG) que trabalhe com isso. “Falar sobre o Thiago é falar sobre fé, persistência, sobre nunca desistir. É falar sobre quebra de barreiras, até porque as pessoas muitas vezes não entendem que em um shopping lotado, ele precisa de uma mão em seu ombro. Falar sobre o Thiago é falar sobre verdadeira amizade, viagens, sobre os obstáculos que eu já vi esse cara ultrapassar, mas que ao longo do tempo, ver coisas tão simples que ele não consegue fazer mais”, enaltece Salviano.

O pastor Diogo Rojas, destaca que além de ser um filho na fé na igreja Bola de Neve Londrina, Thiago Bornia é um amigo que há oito anos serve a Deus e as pessoas. “Ele ora por pessoas, prepara devocionais que até, muitas vezes, edificaram a minha vida e edificam até hoje. É uma pessoa excepcional, tem um carisma e um caráter muito grande. Quem puder se mover conosco para ajudá-lo, tenho certeza que Deus vai abençoar de uma forma poderosa. A Bíblia diz que: quem dá a um necessitado algo, é alguém que empresta a Deus e Ele certamente o recompensará”, enfatiza.

Com o aparelho e com o cão guia, Bornia afirma que sua qualidade de vida melhoraria bastante. “O aparelho corrigiria, acredito que no mínimo 90% da minha limitação auditiva, tendo aproveitamento das aulas, conversas, palestras. O cão guia me traria autonomia, liberdade de ir e vir novamente, sem depender diretamente de pessoas”, quantifica os benefícios.

Questionado sobre o que não pode mais fazer, Bornia relata, sem drama, com uma serenidade admirável: “Não consigo mais dirigir... ir ao restaurante self-service, por exemplo, as chances de pegar tudo certo já não é muito grande, conseguir ler um cardápio também é quase que impossível. Ir ao cinema sozinho, não consigo achar a cadeira pelo número que comprei, ou ver um filme legendado, porque até conseguir ler uma frase, já mudou a legenda e a cena, aí já perdi os dois. Eu acho que daria para brincar de gato mia, aí ficaria bom, não precisaria usar venda”, comenta, demonstrando que o humor é uma característica marcante em sua personalidade.


FOTOS: Acervo pessoal/Divulgação

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