Kayky: a esperança numa placa de mordida

Uma criança de 6 anos de idade, acompanhada pelo pai e pela mãe durante uma consulta odontológica, poderia apenas fazer parte de uma cena protagonizada por pais amorosos e cuidadosos. Mas o protagonista desta história é Kayky, 6, uma criança que tem Síndrome de Lesch-Nyhan (LNS), uma desordem genética associada a três elementos clínicos: hiperprodução de ácido úrico, distúrbios neurológicos e comportamentais. Amor, cuidados especiais, acompanhamento médico, nunca faltaram a Kayky, que não fala e não anda e, por conta da síndrome, sofre automutilação, mordendo os dedos e os próprios lábios, desde os 3 anos de idade. No consultório dos dentistas, Larissa Bortoletto Miyata – odontopediatra – e Marcos Fernando Santiago – ortodontista -, os pais de Kayky, o operador de máquinas Fernando Cardoso de Araújo, 33, e a dona de casa Jaceane Dantas de Araújo, 35, encontraram atendimento especializado e uma possibilidade: o controle da automutilação.

Dentista Larissa Miyata e a auxiliar Fabiana Freitas: atendimento especializado a Kayky


A família é de Tietê e viaja para Piracicaba, onde Kayky é atendido pelos dentistas especialistas em pacientes com necessidades especiais, desde o início deste ano, sempre que é necessário. Para conter as mordidas, principalmente do lábio inferior que terá que passar futuramente por um enxerto, foi desenvolvida uma placa de silicone adaptada para os dentes superiores.

No consultório de paredes em tons rosa e lilás, decorado com brinquedos e painel de fotografias de outros pequenos pacientes, Kayky foi cuidadosamente atendido, na última sexta-feira, 7, pela dentista Larissa e a auxiliar Fabiana Cristina de Freitas. Apesar do comprometimento motor, dos distúrbios neurológicos provocados pela severa síndrome, o menino, ainda no colo do pai, demonstrou alegria ao ouvir a voz da dentista. O casal acompanha de perto todo o procedimento, que dura de 30 a 40 minutos. “Além da placa única, especialmente criada para ele, tivemos que arredondar com broca os dentes do Kayky, para não terem corte”, explica Larissa.

O consultório também atende autistas, portadores de síndromes diversas, sequelados de Acidente Vascular Cerebral (AVC). Pacientes acamados são atendidos por meio de consultório portátil. Para garantir a segurança do paciente e o sucesso do tratamento, durante o atendimento Kayky fica em um dispositivo para estabilização protetora, na cadeira odontológica. “Ele toma calmante há anos, mas somente a placa conteve as mordidas na boca, que eram constantes até o início deste ano”, conta o pai de Kayky, ressaltando que o filho tem total percepção de tudo o que acontece ao seu redor.

SÍNDROME – A síndrome foi descrita pela primeira vez em 1964, pelo estudante de medicina Michael Lesch e seu mentor, o pediatra Bill Nyhan. A prevalência da Síndrome de Lesch-Nyhan é de, aproximadamente, um para cada 380.000 nascidos, somente do sexo masculino. Os homens portadores dessa síndrome apresentam retardo no desenvolvimento motor. Uma característica alarmante da síndrome é o comportamento autodestrutivo, manifestado por mordidas nas pontas dos dedos e lábios do paciente. Deficiência intelectual também pode ocorrer, mas não é tipicamente severa. Elevação do ácido úrico sérico leva ao desenvolvimento de cálculos renais e artrite gotosa.

DIAGNÓSTICO – Jaceane e Fernando Araújo contam que o filho, aparentemente, nasceu saudável. Somente a partir do terceiro mês de vida, é que eles perceberam que Kayky não tinha o controle motor da cabeça. O bebê fez tomografia e um dos primeiros diagnósticos apontava para falta de oxigênio durante o parto, além das pedrinhas presentes na urina de Kayky. “O diagnóstico certo mesmo, foi dado há três anos, de que era a Síndrome de Lesch-Nyhan. Descobrimos então, que a doença se manifesta por volta dos quatro meses e a própria síndrome gera pedras no rim dele”, relata Araújo.

Dentista Larissa com os pais de Kayky, Jaceane e Fernando Araújo, após atendimento


Uma vez por semana, o menino frequenta em Tietê uma escola para crianças especiais, faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Kayky se comunica com os pais através do olhar, resmungos e choro. Pela medicina, é impossível que ele ande ou fale algum dia. Mas isso não é motivo de desânimo para o casal, que se empenha para que Kayky tenha todos os cuidados, tratamento com neurologista e nefropediatra, além de dentistas especializados em necessidades especiais. “O momento mais difícil não foi nem o diagnóstico. Foi quando começou a fase de mordidas nos lábios, quando ele tinha três anos. Um médico disse que teríamos que tirar os dentes do Kayky, mas sempre pensamos que teria uma solução, que surgiu com o uso da placa”, conta a mãe do menino.

ACEITAÇÃO - A manutenção da placa é realizada, em média, a cada 30 dias e o casal vem a Piracicaba, nos dias de folga trabalhista de Araújo. Com o controle das mordidas labiais, agora Jaceane fica atenta para evitar que o filho morda a própria língua, como substituição da automutilação anterior. Questionada sobre como lida com os olhares de quem não conhece a síndrome de Kayky, Jaceane se emociona e diz que o início foi mais difícil a aceitação da doença do filho, diante da postura das pessoas. “Hoje, eu respondo, não fico preocupada com o que as pessoas pensam”, afirma.

Kayky é filho único do casal. Embora tenha o desejo de ter outro filho, Jaceane conta que isso só será uma possibilidade depois que ela realizar um exame genético, para saber se outro filho também teria a síndrome. “É recomendação do geneticista. Pretendo fazer o exame, um dia, mas custa mais de três mil reais e não temos condições. O exame seria para ter certeza, mas a segurança quem dá é Deus”, pondera.

De semblante sereno e fala tranquila, quem olha Jaceane, num primeiro momento, não tem noção da guerreira que ela é. Apesar de ter tido uma gestação tranquila, a mãe de Kayky teve depressão pós-parto e síndrome do pânico, antes mesmo de descobrir a doença do filho, que não foi diagnosticada durante o pré-natal. “A única coisa que percebi, no primeiro mês de vida dele, é que havia cristais na urina. O pediatra dizia que era alergia da fralda, mas o Kayky chorava muito. E aos três meses, o levamos ao urologista”, relembra a mãe que hoje tem apenas um desejo para o filho: “Que ele pare de se morder. Esse é o meu desejo”, enfatiza, com os olhos lacrimejados de amor e esperança.


FOTOS: Eliana Teixeira


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